Siirry pääsisältöön

Martin Pistorius: Mykkä huuto – Poika, joka jäi oman kehonsa vangiksi

Kustantaja: Minerva
Julkaisuvuosi: 2015
Englanninkielinen alkuteos: Ghost Boy.
The Miraculous Escape of a Misdiagnosed Boy Trapped Inside His Own Body
Suomentanut: Leena Mäntylä
Sivumäärä: 297 s. + 16 kuvas.


"
Oletko nähnyt elokuvia, joissa joku herää aaveena, mutta ei itse tiedä olevansa kuollut? Sellaiselta minusta tuntui, kun huomasin ihmisten katsovan suoraan lävitseni. Yritinpä miten kovasti tahansa anoa ja huutaa, en saanut heitä huomaamaan minua."

Vuonna 1988 kaksitoistavuotias Martin Pistorius palasi koulusta valittaen kipeää kurkkuaan. Hän ei koskaan palannut takaisin kouluun. Mystiset oireet valtasivat Martinin kehon. Kahdeksantoista kuu-kauden kuluessa sairaus vei häneltä sekä puhe- että liikuntakyvyn täysin.

Lääkärit olivat neuvottomia ja kertoivat Martinin vanhemmille, että tunnistamaton rappeumasairaus oli saanut pojan taantumaan vastasyntyneen tasolle. Lopulta Martin vajosi kooman kaltaiseen tilaan eikä enää reagoinut ulkoisiin ärsykkeisiin. Hänen ei ennustettu elävän kauan.

Kukaan ei tiennyt, että vaikka Martinin keho pysyi täysin halvaantuneena, hänen mielensä palasi viiden vuoden kuluttua eloon. Vain tajutakseen elävänsä pahimmassa mahdollisessa painajaisessa.

Martin ei kyennyt kertomaan kenellekään, että sairaalasängyssä makaavan, mihinkään reagoimattoman kehon sisällä eli vankina ajatteleva ja tunteva ihminen, joka oli tietoinen kaikesta ympärillään tapahtuvasta.

Martin Pistoriuksen matka takaisin elämään oli hidas ja raskas. Maailmanmenestykseksi nousseessa kirjassaan hän kertoo itse noista kahdestatoista pitkästä vuodesta, väärän diagnoosin vahingollisuudesta, julmien hoitajien väkivallasta ja kommunikointikyvyn puutteen aiheuttamasta tuskasta. Mutta kirja on myös ainutlaatuinen kertomus toipumisesta, sitkeydestä, uuden yhteyden löytymisestä, rakkaudesta ja elämän voitosta.

Oma arvioni: Hieno, koskettava ja paikoin ahdistavakin kirja, joka jokaisen ns. terveen ihmisen kannattaisi lukea. Tarinaa lukiessa mietin kerta toisensa jälkeen, kuinka hyvin asiat itselläni ovatkaan – ja ovat oikeastaan aina olleet, vaikka synnynnäisen vaikean liikuntavamman vuoksi olen toki saanut osakseni muun muassa tuijotuksia ja kykyjeni vähättelyä. Ja arjessa tarvitsen paljon toisen ihmisen apua. Olen ollut kuitenkin todella onnekas, kun olen aina pystynyt ja useimmiten myös uskaltanut puolustaa itseäni ja omia oikeuksiani sanojen voimalla läheisteni vankkumattoman tuen ja kannustuksen vahvistamana.

Onneksi teknologia kehittyy jatkuvasti, joten ”puhumattomien” mahdollisuudet saada oma äänensä kuuluville paranevat nekin koko ajan. Se, missä toivoisi kuitenkin tapahtuvan eniten muutosta, on ihmisten asennoituminen erilaisuuteen. Koskaan ei voi tietää varmasti, mitä esimerkiksi koomassa oleva henkilö kuulee ja tuntee, joten häntä tulee kohdella kunnioittavasti. Jokainen ihminen ansaitsee tulla nähdyksi, kuulluksi ja kohdelluksi ensisijaisesti ihmisenä, ovat hänen fyysiset, psyykkiset tai sosiaaliset ominaisuutensa sitten millaisia tahansa.

Pistoriuksen tarina osoittaa sen, että niin kauan kuin on elämää, on myös toivoa…  















Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Tommi Kovanen & Jenny Rostain: Kuolemanlaakso

"Pienenä poikana jäällä kuulin tarinan miehestä, jota oli taklattu selkään. Mies oli muuttunut sen seurauksena, kadonnut täysin koko kuvasta. Puhuttiin, että nykyään hän kulki kuin elävä kuollut, ilman valoa silmissään. Ja tuota taklausta ja sen seurauksia alettiin kutsua kuolemanlaaksoksi.” – Tommi Kovanen
26. tammikuuta 2013 Rauman Lukon puolustajalla Tommi Kovasella on edessä peli Bluesia vastaan. Ottelun pitäisi olla aivan tavallinen, samanlainen kuin yli 500 kertaa aiemmin Kovasen liigauran aikana. Kovanen kuitenkin taklataan rajusti takaapäin, eikä mikään ole sen jälkeen kuten ennen.
Seuraamuksia tästä taklauksesta ei tule muille kuin Kovaselle: hänellä diagnosoidaan aivovamma, joka pakottaa hänet lopettamaan uransa. Kukaan ei ota vastuuta tapahtuneesta, ja Kovasta kehotetaan olemaan asiasta hiljaa. Vamman seurauksena Kovasen tunteet alkavat kadota, ja väsymys tuntuu lamaannuttavalta. Lehdistölle ja läheisille hän uskottelee kaiken olevan hyvin – mutta hänen elämänsä hajoamin…

Pirjo Maijala: Terveyskeskusosasto

"Se on minun
tuo tuolla, joka makaa
jota te käännätte ja väännätte

tuskailette
riesa, vaiva, ei osaa itse vessaan
puhumattakaan muusta
edes ruokailusta.

Se on minun
jolle te äyskitte ja tiuskitte
turhautuneena ja väsyneenä
pudotatte sängystä
annatte vääriä lääkkeitä.

Se on minun
jonka sydämen särjette harva se päivä
se ymmärtää kaiken
vaikka ei kuule tai näe.

Se on minun
jonka te jätätte tuntikausiksi yksin huoneeseen
yön pimeään

otatte kellon, että se ei häiritse kahvitaukoanne
nyrpistätte nenää, kun pesette tai vaihdatte vaippoja aamulla
käännytte pois.

Se on minun."

Oma arvioni: Pirjo Maijalan terveyskeskuksen vuodeosastolle sijoittuvissa runoissa puhutaan suoraan ja kaunistelematta siitä todellisuudesta, jossa monet sairaat vanhukset joutuvat elämänsä loppuaikoja viettämään ja kiireen uuvuttamat hoitajat työtään tekemään. Runot herättivät myös henkilökohtaisia muistoja ajalta, jonka jouduin vuodeosastolla mummojen keskellä viettämään. Voi, kuinka vihasinkaan niitä ylisuu…

Heini Saraste & Kalle Könkkölä: Voihan vammainen – Lasten kuvasanakirja vammaisuudesta

Miksi opaskoiraa ei saa silittää?Kuinka nopeasti sähköpyörätuolilla pääsee?Mikä on pimeä huone? Mitä apua kellosta on ruokalajien valinnassa?

Lasten kuvasanakirja vammaisuudesta on tarkoitettu kaikille, jotka haluavat tietää enemmän vammaisten ihmisten elämästä. Kirjassa seikkailevat kaverukset Myrsky, Kalle, Siiri, Jaakob ja Leila. Osa lapsista on vammaisia, osa ei. Heille kaikille sattuu ja tapahtuu!
Oma arvioni: Tämän varsin odotetun kirjan idea on suorastaan loistava ja kuvitus mitä mainioin; värikäs, oivaltava ja sopivan humoristinen. Koska kirja on tehty yhdessä Kynnys ry:n kanssa ja sen toimituskuntaan on kuulunut myös muiden vammaisjärjestöjen edustajia, odotukset varsinkin tiedollisen sisällön oikeellisuuden suhteen olivat korkealla.
Vihdoinkin olemme siis saaneet suomalaisen lapsille suunnatun kirjan, jonka kanssa päiväkoti-ikäisten ja alkuopetuksessa olevien lasten kanssa on hyvä lähestyä erilaisuutta – ennakkoluulottomasti ja ilman turhia pelkoja. Lapsethan ovat yleensä luonn…