Tuija Siljamäki: Kuokkavieraita - Diabetes, allergia ja meidän perhe

Kustantaja: Kirjapaja
Julkaisuvuosi: 2019
Sivumäärä: 231 s.

Lämmin ja rehellinen teos siitä, kuinka elämä muuttuu lapsen sairastuttua

Kaksi tervettä lasta, kukoistava parisuhde ja harmoninen perhe-elämä. Sitten tulevat kuokkavieraat. Lapsi saa riesakseen vaikeat allergiat. Juuri kun ollaan pääsemässä takaisin tasapainoon, hänelle puhkeaa tyypin 1 diabetes. Miten käy perheen, kun kotona jonkun pitäisikin osata olla allergiakokki ja sijaishaima? Jaksaako äiti, kestääkö parisuhde? Mitä sanoa isosiskolle, joka pelkää veljen kuolevan? Entä kun diabeetikosta kasvaa teini-ikäinen?

Toimittaja Tuija Siljamäen omakohtainen teos luotaa sairaan lapsen vanhemman tuntoja rehellisesti ja samastuttavasti. Kirja tarjoaa myös runsaasti hyödyllistä tietoa samankaltaisessa tilanteessa oleville.

Oma arvioni: Kirja kuvaa elämänmakuisesti ja vaikeitakaan tunteita ja tuntoja peittelemättä sitä, kuinka lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen. Vanhemmat kokevat usein muun muassa surua, syyllisyyttä, pelkoa, epävarmuutta ja riittämättömyyden tunnetta. Usein he tuntevat jäävänsä yksin ajatustensa ja ongelmiensa kanssa, ja terveydenhuollon ammattilaisten synkät "ennustukset" lapsen tulevaisuudesta eivät pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän läheistensä tilannetta ainakaan helpota. 

Kirja osoittaa rehellisesti, että rankimmillaan sairaan lapsen hoitaminen muun muassa kaikkine mittaamisineen, laskemisineen ja rasvauksineen on ikään kuin työtä vuorotta. Kun jatkuva huoli vielä painaa vanhempien mieltä, he saattavat uupua. Mutta onneksi vertaistuesta voivat saada tietoa ja tukea niin sairastuneet lapset itse kuin heidän vanhempansakin. On helpottavaa tietää, että on muitakin saman sairauden kanssa kamppailevia perheitä. Erityisen tärkeää on korostaa lapsille ja nuorille, että he voivat tehdä monenlaisia asioita sairaudestaan huolimatta. Sairaus on aina vain osa yksilön identiteettiä ja elämää. Niinpä toivoisin kirjoittajan tavoin, että jokainen perhe ja pitkäaikaissairas lapsi kohdattaisiin myös terveydenhuollossa kokonaisvaltaisesti ja yksilöllisesti. Hoitosuhteiden jatkuvuuskin on monien asiakkaiden toivelistan kärjessä - ja ihan syystä. 

Tässä tuoreessa ja lukijaystävällisessä teoksessa kerrottu yhden perheen selviytymistarina antaa mielestäni sekä toivoa  että  tukea kaikille perheille, jotka saavat kuokkavieraikseen "rouva Allergian" ja "herra Diabeteksen". Vaikka kyseisiin tyyppeihin ei haluaisikaan tutustua, aina ei voi valita seuraansa. Silloin on parempi tehdä tuttavuutta kyseisten vieraiden kanssa ja yrittää ymmärtää niitä niin hyvin kuin mahdollista. Näin niiden kanssa voi lopulta tulla ihan hyvin toimeen.  

Suosittelen kirjaa lämpimästi erityisesti kaikille allergiaan tai diabetekseen sairastuneiden lasten vanhemmille ja muulle lähipiirille, kunhan lapsen sairastumisen aiheuttama kriisi on jo hieman helpottanut. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille kirja tarjoaa arvokasta tietoa siitä, miltä lapsen sairastuminen tuntuu ja millaista arki pitkäaikaissairaan lapsen perheessä iloineen ja murheineen on.  

Kommentit